初審編輯:王志寧
責任編輯:劉進
大眾網·海報新聞記者 張迪 周琛 卞功浩 菏澤報道
4月17日是第34個“世界血友病日”,主題為“人人享有--團結合作、政策支持、共同發展”。近日,大眾網·海報新聞邀請菏澤市中醫醫院辦公室主任、血友病治療中心主任、血液科副主任徐瑞琴,針對血友病的相關知識為大家進行講解。
據了解,血友病是一類基因異常導致的凝血因子缺乏性遺傳性出血性疾病,目前還沒有治愈的辦法,主要治療方式是出血時對癥止血治療、預防出血治療。
據徐瑞琴介紹,血友病被列為菏澤市門診大病,血友病患者在定點醫院拿藥,門診可以報銷70%,慈善機構還可以再二次報銷20-30%,患者花很少的錢就能滿足臨床用藥,菏澤市中醫醫院開展了一站式服務,患者足不出院就可報銷大病和援助的費用。
“血友病是遺產性的疾病,大多數患者是先天性遺傳的血友病,只有很少一部分是后天基因突變導致的。血友病遺傳主要是隔代遺傳,女性患病基因攜帶為主,主要是男性患病,女性患病的很少?!毙烊鹎俦硎?,如果家族中有血友病病史,家庭成員結婚前或者妊娠前、妊娠中應到專業的血友病診療機構進行遺產咨詢,并進行相應的檢查,以預防、避免血友病患兒的出生。
徐瑞琴說,2021年10月21日,菏澤市中醫醫院順利通過國家血友病管理中心的現場評審并掛牌,成為山東省首家“血友病治療中心”,作為山東省首家血友病治療中心,菏澤市中醫醫院血液病科將以此為契機,揚長補短,繼續提升血友病診療水平和服務能力,擴展血友病相關檢測項目,完善血友病管理體系,向血友病診療中心邁進,進一步規范并提高血友病的診療及管理整體水平,為菏澤市的血友病患者提供優質、高效、規范的同質化診治,并使其能更好地生活、工作和學習。
大眾網·海報新聞記者了解到,菏澤市中醫醫院血液病科成立于2011年,在傳承中醫血液病理論與實踐精華的基礎上,堅持守正創新,通過傳統與現代相結合,辨證與辨病相結合,建立了以辨證論治為先導的中醫血液病診療體系和較為完備的中西醫結合血液病診療規范,有效提高了醫療質量和臨床療效。其中,運用中醫藥為主、中西醫結合方法治療再生障礙性貧血、原發免疫性血小板減少癥、過敏性紫癜等均取得良好療效。
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